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Die Selbsthilfe-Organisationen von A - Z

(geordnet nach Erkrankung/Themengebiet)

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Der Clusterkopfschmerz

Der Clusterkopfschmerz zählt zu den primären Kopfschmerzerkrankungen wie Migräne und Spannungskopfschmerz, d.h. der Kopfschmerz ist nicht auf eine andere Ursache oder Erkrankung zurückzuführen, sondern stellt selbst die Erkrankung dar.

Zum Vergleich: Der unbehandelte Verlauf einer Migräneattacke: nach einem allmählichen Schmerzanstieg ein Verbleiben des Schmerzpegels bis zu 72 Stunden um dann wieder allmählich abzuklingen.

Im Vergleich zur Migräne – die als allgemein bekannt vorausgesetzt wird – überfällt den Clusterkopfschmerz-Patienten die Attacke aus dem Wohlbefinden heraus und erreicht innerhalb weniger Minuten (3-5 Min.) ein Schmerzmaximum, das etwa 50% über dem der Migräne liegt („der stärkste Schmerz, den der menschliche Körper zu erzeugen im Stande ist“). Eine derartige Attacke dauert unbehandelt bis zu drei Stunden – und wiederholt sich bis zu acht Mal am Tag, vorwiegend nachts aus dem Schlaf heraus (vielfach ca. 1,5 – 2 Stunden nach dem Einschlafen).

Der Schmerz ist im Bereich Auge / Schläfe lokalisiert; kann aber ausstrahlen bis in Nacken, Wange, Zähne usw.

Diese täglichen Attacken wiederholen sich in einer Episode von mehreren Wochen bis Monaten Dauer (im Schnitt etwa 12-16 Wochen). Solche Episoden können ein- bis dreimal jährlich auftreten und werden von symptomfreien Zeiten abgelöst.

Dieses gehäufte Auftreten hat der Erkrankung auch den Namen verschafft: Cluster = engl.: Büschel, Haufen.

Etwa 15-25% der Betroffenen leiden an der chronischen Form des Clusterkopfschmerzes: es fehlen die schmerzfreien Intervalle und die Schmerzattacken überfallen den Patienten annähernd täglich!

Begleitet werden die Attacken von autonomen Symptomen wie Augentränen, Augenrötung, geschwollenes oder herabhängendes Augenlid, Pupillenverengung, verstopfte oder laufende Nase Gesichtsrötung und/oder Gesichtsschwitzen – all dies nur auf der einen, der schmerzenden Kopfseite, die im Normalfall auch nie wechselt (also immer links oder immer rechts).

Die Ursache dieser bislang unheilbaren Krankheit ist noch unbekannt. Sie tritt erstmals überwiegend um das 30. Lebensjahr, in 80% der Fälle bei Männern, auf („Migräne des Mannes“). Es gibt aber auch Betroffene sowohl im Kindesalter wie auch ein Erstauftreten bei über 70jährigen.

Der einschlägig zuständige Arzt ist der Neurologe oder der Schmerztherapeut. Vielfach sind aber die „Lotsen im Gesundheitswesen“, die Hausärzte, überfordert, den Patienten sachgerecht zu überweisen und schicken ihn stattdessen aufgrund der Begleitsymptome zum HNO- oder Augenarzt. Auch Zahnarzt und Orthopäde sind häufig konsultierte Fachrichtungen, die aber allesamt i.d.R. nicht in der Lage sind, die richtige Diagnose zu stellen und die geeignete Therapie einzuleiten.

Aufgrund dieser Mangelversorgung kommt es nach den Erhebungen des Bundeverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zu einer durchschnittlichen Diagnosedauer von über acht Jahren (zum Vergleich: Skandinavien und die Niederlande schaffen es in ca. drei Jahren). Aufgrund des vernichtenden Schmerzes („wie ein glühender Dolch ins Auge“) kommen immer wieder Patienten durch die eigene Hand ums Leben (im angelsächsischen Raum hat der Clusterkopfschmerz daher den Beinamen „Suicide headache“).

Zur Therapie stehen zwei Ansätze zur Verfügung: Die Akuttherapie behandelt die akute, einzelne Attacke. Dazu werden Sauerstoffinhalationen oder Spritzen bzw. Nasensprays aus der Migränetherapie eingesetzt. In der Prophylaxe wird versucht, mittels Medikamenten, die allesamt nicht speziell für den Clusterkopfschmerz entwickelt wurden, sondern zufällig neben der eigentlichen Indikation auch eine Positivwirkung auf die Clusterkopfschmerzen zeigten. Diese Medikamente stammen überwiegend aus der Schublade der Psychopharmaka oder auch aus der Kardiologie (vgl. dazu beiliegende Flyer).

Jetzt ist es allerdings keinesfalls so, dass es sich beim Clusterkopfschmerz um eine neue oder eine Zivilisationskrankheit handelt: Bereits der Leibarzt der österreichischen Kaiserin Maria-Theresia, Gerhard van Swieten hat 1764 diese Erkrankung beschrieben.

Aus eigenen Aufzeichnungen wissen wir, dass z.B. Thomas Jefferson, US-Präsident und der Schriftsteller Franz Kafka an Clusterkopfschmerzen litten, die freilich damals noch nicht so hießen.

Auf den Namen „Clusterkopfschmerz“ verständigten sich die Ärzte erst Mitte des letzten Jahrhunderts. Davor hatte die Krankheit unzählige Namen, die teilweise heute noch bekannter sind, als die internationale Vereinbarung: Bing-Horton-Neuralgie, Sluder-Neuralgie, Erythroprosopalgie und viele mehr.

Auch diese Namensvielfalt sorgt in der Ärzteschaft für Verwirrung, was einer schnellen Diagnose ebenfalls im Weg steht.

Auch die anderen TAK (SUNCT, PH, HC und SUNA) präsentieren sich in ähnlicher Art.

Patienten, die an einer TAK erkrankt sind, finden in der CSG e.V. eine Organisation, die sich in vielfältiger Weise um die Belange der Betroffenen und deres Angehörigen kümmert:

- Wir helfen den Betroffenen, mit der Erkrankung klar zu kommen, sie zu akzeptieren
- wir helfen im Umgang mit den einschlägigen Therapieoptionen:
---- Sauerstoffinhalation (wie ist der Sauerstoff richtig anzuwenden)
---- Triptaninjektionen bzw.- Nasensprays - wie sind diese richtig zu handhaben
- wir helfen bei Problemen mit/bei
---- der Arztsuche
---- den Krankenkassen (Therapiekostenübernahme)
---- Versorgungsrechtliche Unterstützung ("GdB")
---- psychischen Problemen
- wir sind im bundesweiten Kopfschmerz-Netzwerk von Techniker Kasse und Schmerzklinik Kiel eingebunden
- wir haben verschiedene Einrichtungen zum "Clusterkopfschmerz-Competence-Center" ernannt, weil dort vorbildliche Behandlung und Umgang mit den Patienten praktiziert wird (z. B. Terminvergabe in weniger als einer Woche)
- wir präsentieren quartalsweise in unserem mitgliedermagazin die neuesten Erkenntnisse rund um diese Erkrankung
- usw.

Kontakt:

Ansprechpartner: Jakob C. Terhaag

Talst. 53
52525 Waldfeucht
Deutschland

Email: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel: 02455 9309954

http://www.clusterkopf.de

COPD & Lunge e.V.

Der Verein COPD & Lunge e. V. wurde in Aachen am 1 Oktober 2011 gegründet, wo er auch seinen Sitz hat. Der Verein versteht sich als Patienten- und Selbsthilfeorganisation, die bundesweit agiert und beschäftigt sich mit allen chronischen Lungenerkrankungen. Wir gründen und betreuen bundesweit Selbsthilfegruppen, um den Austausch von an Lungenerkrankungen Betroffenen zu fördern. Wir klären über Lungenerkrankungen auf und schulen in der Vermeidung solcher. Als sehr wichtig erachten wir die Vorbeugung und klären deshalb Jugendliche in den Schulen über die Gefahren, die zur Lungenerkrankung führen, auf.

Auf unserer Internetseite (www.copdundlunge.de) werden alle Interessierten kostenlos über Lungenerkrankungen informiert. Informationen gibt es zu COPD, Lungenkrebs, Phrenicusparese, Bronchiecktasen, Lungenfibrose, Alpha-1 und Lungenemphysem.

Kontakt:

Ansprechpartner: Heidi Witt

Neusener Straße 85
52146 Würselen
Deutschland

Email: verein@copdundlunge.de
Tel: 02405 475255

http://www.copdundlunge.de

COPD & Lunge Selbsthilfegruppe in der StädteRegion Aachen

Wir möchten allen, die an einer Lungenerkrankung leiden die Möglichkeit bieten, sich über ihre Erkrankung zu informieren, und ihren Wissensstand zu verbessern. Gemeinsam Erfahrungen austauschen, um bestmöglich mit der Erkrankung zu leben.

Aktivitäten:
monatliche Gruppentreffen Angehörigentreffen, Öffentlichkeitsarbeit, Lungensport,
Aufklärung über Risikofaktoren und deren Vermeidung,
Vorbeugung und Behandlung von Atemwegsinfekten und Exazerbationen, Stärkung des Arzt-Patientenverhältnisses
Hilfestellungen bei Anträgen und Behördengängen
Besuch in Krankenhäusern u. Betreuung Schwersterkrankter
telefonische Beratung und Hilfe
Internetforum zum gemeinsamen Austausch Gemeinsame Aktionen ,
Aufklärungskampagne in Schulen – Suchtverhalten Nikotin, Drogen und Wasserpfeifen
Zusammenarbeit mit Pflegeschulen zum Thema Selbsthilfe und
„COPD Erkrankte im Krankenhaus“

Kontakt:

Ansprechpartner: Name: Heidi Witt Tel: 02405 475255 Email h.witt@copdundlunge.de

Neusener Straße 85
52146 Würselen
Deutschland

Email: h.witt@copdundlunge.de
Tel: 02405 475255

http://www.copdundlunge.de

COPD-Deutschland e.V.

Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Die Mitglieder des Vereins sind vordringlich Patienten mit chronisch obstruktiven Atemwegserkrankungen, d.h. Betroffene mit COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Lungenfibrose und Bronchiektasen. Der Verein leistet Hilfe für Atemwegskranke, schafft gesundheitsförderliche Umfelder, gibt eigene Patientenratgeber heraus und veranstaltet einmal im Jahr das Symposium-Lunge zu dem jeweils mehr als 2400 Besucher aus dem In- und Ausland nach Hattingen/NRW anreisen. Außerdem unterstützt der Verein die mit ihm verbundenen Selbsthilfegruppen.

Kontakt:

Ansprechpartner: Jens Lingemann

Fabrikstrasse 33
47119 Duisburg
Deutschland

Email: verein@copd-deutschland.de
Tel: 02324-999001

http://www.copd-deutschland.de/

COPD-Selbsthilfegruppe Märkischerkreis-Südwestfalen

Unsere COPD-Selbsthilfegruppe möchte Menschen, die an einer Atemwegserkrankung erkrankt sind Hilfe und Unterstützung anbieten. Wir möchten Ihnen Informationen vermitteln, Tipps und Anregungen darlegen, um mit der chronischen Krankheit besser klar zu kommen.
Jeder ist bei uns willkommen. Nicht nur Betroffene, auch alle Angehörige und Gäste sind herzlich willkommen.
Wir informieren und diskutieren über unsere Erkrankung. Wir haben Kontakt zu Lungenfachärzten, Fachkliniken und Verbänden, die uns über unsere Erkrankungen informieren.
Unsere Treffen finden monatlich jeweils am vierten Samstag ab 15 Uhr statt.
Gerne können Sie uns auch jederzeit telefonisch ansprechen.
Ihre Teilnahme ist selbstverständlich kostenlos!

Kontakt:

Ansprechpartner: Burkhard Schauerte

Landwehr 66a
58708 Menden
Deutschland

Email: shg-suedwestfalen@live.de
Tel: 02373-10346 o. 0157-74650864

Copd-Selbsthilfegruppe-Hagen

Wir sind eine SHG die seit dem 19.11.2014 sich um alle Belange der COPD-Patienten und deren Angehörige kümmert und ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen will.

Kontakt:

Ansprechpartner: Rolf Neuschulz

Helmholtzstr.8
58097 Hagen
Deutschland

Email: rolf.neuschulz@t-online.de
Tel: 023314731038

http://copd-selbsthilfegruppe-hagen.de

CRPS BaWue Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: NN

70435 Stuttgart
Deutschland

Email: stuttgart@sudeckselbsthilfe.eu
Tel: 0711/21724741

http://bawue.sudeckselbsthilfe.eu

CRPS Bayern Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: Christina Schubert

Schulstraße 5
84546 Egglkofen
Deutschland

Email: bayern@crps-bayern.de
Tel: 08639/9829866

http://www.crps-bayern.de

CRPS Berlin Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: Brigitte Liebheit

Rhönstraße 24
15827 Blankenfelde
Deutschland

Email: berlin@crps-berlin.de
Tel: 03379/3592579

http://www.crps-berlin.de

CRPS Hamburg Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: Christine Querhammer

Richard-Gödeke-Weg 17
21035 Hamburg
Deutschland

Email: hamburg@crps-hamburg.de
Tel: 040/22821698

http://www.crps-hamburg.de

Crps Miteinander Bayern e.V i.G.

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dieselbe Erkrankung, die mit starken und länger anhaltenden Schmerzen an Arme oder Beinen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen.
Überall auf der Welt sind Millionen von Menschen & auch Kinder/Jugendliche von dieser Erkrankung betroffen, seit Jahren hält sich die Anzahl der Neuerkrankten bei 0,1 Prozent das entspricht ungefähr 10.000 Neuerkrankung pro Jahr wenn man den Studien glauben darf die genau Zahl ist aber nicht belegbar. Dabei dürfte die Dunkelziffer höher liegen da die Erkrankung schwer zu diagnostizieren ist da sie nur eine klinische Diagnose ist.

Kontakt:

Ansprechpartner: Christina Schubert/ Nils Stefan Güthlein/ Silke Krause

Wilgering 5
84529 Tittmonig
Deutschland

Email: bayern@crps-miteinander-bayern.de
Tel: München :08687/9899679 Mühldorf 08639/9829789

http://crps-miteinander-bayern.de

CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: Dirk-Stefan Droste

Neusser Straße 112a
50670 Köln
Deutschland

Email: koeln@crps-nrw.de
Tel: 0221/3553383972

http://www.crps-nrw.de

CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Ortsgruppe Krefeld

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: André Rennemann

Moylandstraße 7
47804 Krefeld
Deutschland

Email: krefeld@crps-nrw.de
Tel: 02151/7476669

http://www.crps-krefeld.de

CRPS Sachsen Morbus Sudeck Selbsthilfe

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: Jürgen Kunze

Wilsdruffer Ring 11
01169 Dresden
Deutschland

Email: dresden@crps-sachsen.de
Tel: 0351/41886682

http://www.crps-sachsen.de

CRPS Sachsen-Anhalt Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: Steven Oberstein

Elisabethstraße 18
39576 Stendal
Deutschland

Email: sachsen-anhalt@sudeckselbsthilfe.eu
Tel: 03931/6862360

http://sachsen-anhalt.sudeckselbsthilfe.eu

CSG mittlerer Oberrhein, Rheinpfalz, unterer Neckar

Die CSG (Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppe) mittlerer Oberrhein, Rheinpfalz, unterer Neckar hat es sich zur Aufgabe gemacht, für CK-Betroffene, sowie deren Angehörigen Ansprechpartner zu sein und ihnen bei ihren alltäglichen Problemen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Sehr wichtig ist uns bei unseren Treffen der Austausch von Informationen rund um das Thema Clusterkopfschmerz( Behandlungsmöglichkeiten, aktuelle Studien, Forschung usw).

Zum betreuten Gebiet gehören u.a. Karlsruhe (Stadt/Land), Speyer, Germersheim, Heidelberg, Mannheim, Ludwigshafen).

Der Clusterkopfschmerz ist eine attackenartige trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankung. Typisch für den Clusterkopfschmerz ist sein streng einseitiges Auftreten und die charakteristischen Begleiterscheinungen wie Augenrötung, Tränenfluss, Nasenschleimhautschwellung, Schwitzen im Gesicht und Pupillenverengung. Die Kopfschmerzen sind von stärkster Intensität und dauern zwischen 15 Minuten und 180 Minuten an.

Kontakt:

Ansprechpartner: Marcus Schrettinger

Amalienstr.8
76676 Graben-Neudorf
Deutschland

Email: marcus.schrettinger@clusterkopf.de
Tel: 07255-718309

http://www.clusterkopf.de

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V.

Die DCCV ist mit 20.000 Mitgliedern die bundesweite Selbsthilfeorganisation der CED-Betroffenen. Auch Menschen mit PSC sind willkommen. Das leistet die DCCV als starke Solidargemeinschaft: Beratung und Information, Sozialrechtschutz und Interessenvertretung.

Kontakt:

Inselstr. 1
10179 Berlin
Deutschland

Email: info@dccv.de
Tel: 030 / 2000392 0

http://www.dccv.de

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

Die Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige.

Kontakt:

Ansprechpartner: Herr Bernd Hüsges

Hofstr.11
41363 Jüchen
Deutschland

Email: info@dscm-ev.de

http://www.deutsche-syringomyelie.de/

leben mit dem schmerz

Unsere Gruppe trifft sich an jedem 1.und 3. Montag im Monat in sitzungsraum 2,von 17-19uhr,am klinikum Dortmund,beurhausdtr.40,44137 Dortmund,darueber hinaus treffen wir uns an jedem 1.Freitag im Monat zum gruppenkaffeeklatsch.wir wollen Menschen ansprechen die schon lange unter chronischen. Schmerzen leiden,und Rat und Hilfe brauchen.

Kontakt:

Ansprechpartner: renate freund

am bentenskamp 38
44143 dortmund
Deutschland

Email: renatefreund55@gmx.de
Tel: 0231/511194

Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland

Lungenerkrankungen wie COPD (chronisch obstruktive Bronchitis) und das Lungenemphysem, im Volksmund oft als Raucherlunge bezeichnet, sind global auf dem Vormarsch. In Deutschland sind rund 6,8 Millionen Menschen betroffen dennoch sind Krankheitsbilder der breiten Öffentlichkeit zumeist noch unbekannt. Wir tragen seit 13 Jahren unseren Teil dazu bei dieses zu ändern. Wir betreuen und informieren über unsere 59 regional aktiven Selbsthilfegruppen, die Mailingliste und unseren Newsletter mittlerweile über 13500 Teilnehmer. Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Asthma, Asthma bronchiale und/oder Bronchiektasen erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie oder einer Nicht-invasiven Beatmung unterziehen müssen die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.

Kontakt:

Ansprechpartner: Jens Lingemann

Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Deutschland

Email: shg@lungenemphysem-copd.de
Tel: 02324-999000

http://www.lungenemphysem-copd.de

Selbsthilfe COPD-Riedstadt

Die Selbsthilfe COPD-Riedstadt ist eine eigenständige und unabhängige Gruppe von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten aus dem Bereich Riedstadt und Hessisches Ried , jedoch auch jedem anderen offen zugängig.

Aufgabe der Selbsthilfegruppe COPD-Riedstadt ist in erster Linie Hilfe zur Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige von Patienten mit Lungenerkrankungen i.e. COPD, Emphysem, Asthma Bronchiale, Alpha 1 Antitrypsinmangel, Fibrose etc.

Regelmäßige Treffen, jeweils am ersten Freitag im Monat, im Hause der Stiftung Soziale Gemeinschaft Riedstadt, 64560 Riedstadt OT Erfelden, Wilhelm-Leuschner-Str. 21
zum gemeinsamem die Erfahrungsaustausch über die Krankheit und dem Umgang mit der Krankheit.

In unregelmäßigen Abständen finden Fachvorträge statt. Dazu werden u.a. Fachärzte, Apotheker, Physiotherapeuten, Mitarbeiter von Fachbehörden und sozialen Einrichtungen als Referenten gewonnen.

Fachliteratur und Magazine werden soweit verfügbar zur Verteilung bereitgehalten.
Internetauftritt http///www.copd-riedstadt.de mit sach- und fachbezogenen Artikeln sowie gruppenbezogenen Mitteilungen und Vorankündigung von Veranstaltungen und Treffen.

Kontakt:

Ansprechpartner: Horst Finkentey

Nussallee 11
64560 Riedstadt
Deutschland

Email: h.finkentey@copd-riedstadt.de
Tel: 06158-2426

http://copd-riedstadt.de

Selbsthilfe Vereinigung chronischer Schmerz e.V.

Gruppentreffen 1xmtl. in Stockach und Konstanz Sprechstunde nach telefonischer Anmeldung Mittwochs von 10 -12 Uhr Klinik West Zi. 36 am Klinikum Konstanz.
Info über www.selbsthilfe-chronischer-schmerz.de
Vorankündigung:
7. Konstanzer Schmerztage
07.06 und10.06.2016
Eine Veranstaltung von Patienten für Patienten. Diesmal zum Thema Alternativen zu starken Schmerzmitteln - Mitwirkung des Patienten

Kontakt:

Ansprechpartner: Annette de Groot

Buhlenweg 31
78467 Konstanz
Deutschland

Email: info@annette-de-groot.de
Tel: 07531/73913

http://www.selbsthilfe-chronischer-schmerz.de

Selbsthilfegruppe CRPS / MORBUS SUDECK

Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodysthrophie, Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie und Komplexes regionales Schmerzsyndrom (auch CRPS, Complex Regional Pain Syndrom) – alle Begriffe bezeichnen ein- und dasselbe Gesundheitsproblem, das der deutsche Chirurg Paul Sudeck Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb: starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Sudeck nannte die Krankheit eine “entgleiste Heilentzündung” und beschrieb die Ähnlichkeit der Symptome zwischen einer Entzündung und dem Sudeck-Syndrom. Die Häufigkeit der Erkrankung ist unbekannt. Schätzungen in Deutschland gehen von mindestens 10.000 bis 40.000 Fällen aus. Die “Dunkelziffer” ist nach wie vor sehr hoch. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Selbst im Kindesalter wurde schon Morbus Sudeck diagnostiziert.

Kontakt:

Ansprechpartner: Melanie Jeschke

Uelzener Str.2
29481 Karwitz
Deutschland

Email: melanie.jeschke@crps-netzwerk.org
Tel: 05863/8075

http://www.crps-niedersachsen.de

Österreichische Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose (IPF) und Langzeit_Sauerstoff-Therapie Patienten (kurz LOT-Austria)

Eine Selbsthilfegruppe von "PATIENTEN für PATIENTEN"

Unsere Selbsthilfegruppe wendet sich an Patienten die an COPD oder Lungenfibrose (IPF) erkrankt sind, oder wegen Ihrer Lungenerkrankung vom Arzt Sauerstoff als Medikament verordnet bekommen haben.

Wir sind sowohl ein eingetragener Verein. Die Aktivitäten der Selbsthilfegruppe LOT-Austria richten sich nach den gemeinsamen Problemen denen wir im Alltäglichen mit unserer Krankheit begegnen, von denen sie - entweder selbst oder als Angehörige - betroffen sind.

Unser Ziel ist eine Verbesserung unserer persönlichen Lebensqualität und auch ein Hineinwirken in das soziale und politische Umfeld zur Erleichterung der alltäglichen Probleme unserer Krankheit.

In den regelmäßig stattfindenden Gruppentreffen geben wir uns in gemeinsamen Gesprächen gegenseitige Hilfe und tauschen Erfahrungen im täglichen Umgang mit unseren Therapiemöglichkeiten aus.
Die Gruppe ist dabei ein Mittel, die äußere, soziale, gesellschaftliche und die innere, persönliche, seelische Isolation aufzuheben.

Kontakt:

Ansprechpartner: Lippert Wilhelm

Alleeweg 10
2352 Gumpoldskirchen / Österreich
Österreich

Email: office@selbsthilfe-lot.at
Tel: 0043 (0)664 85 95 499

http://www.selbsthilfe-lot.at

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