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Service

Die Selbsthilfe-Organisationen von A - Z

(geordnet nach Erkrankung/Themengebiet)

Lupus Erythmatodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Wir stellen uns vor
Wer sind wir?
Wir sind die bundesweite Selbsthilfegemeinschaft für Lupus mit zur Zeit etwa 3500 Mitgliedern, die sich unmittelbar mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) beschäftigt.

Welchem Zweck dient unsere Gemeinschaft?
Zweck unseres Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an Lupus erythematodes oder ähnlichen Erkrankungen leiden. Dazu gehören:
· Austausch von Informationen und Erfahrungen
· Erfassung von Erkrankten und Verlaufsdaten der Erkrankung
· Erkundung von Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten im In- und Ausland
· Verbreitung des Wissens um diese Erkrankung in der Öffentlichkeit
· Vermeidung der Isolation durch die Erkrankung
· Organisation von Einzel- und Gruppenbetreuung
· Bereitstellung von sachlichen Hilfen
· Beschaffung der zur Durchführung der Aufgaben erforderlichen finanziellen Mittel
· Förderung wissenschaftlicher Studien

Wie erfüllen wir diese Aufgabe?
Vorträge, Workshops und Seminare
Regelmäßig finden im gesamten Bundesgebiet Vorträge statt. Bei diesen Veranstaltungen halten Ärzte Fachreferate über die verschiedenen Aspekte der Krankheit Lupus erythematodes.

Darüber hinaus veranstalten wir regionale Workshops, die der Information der Patient/inn/en und dem Erfahrungsaustaus mit den Ärzten dienen.

Für besondere Gruppen wie z.B. erkrankte Männer, Kinder und Jugendliche sowie Gruppenleiter/innen führen wir regelmäßige Seminare durch.

Schließlich nehmen wir regelmäßig an verschiedenen Messen und Selbsthilfetagen teil, um Patien(inn)en, die Öffentlichkeit, Ärzte und medizinisches Pflegepersonal über unsere Arbeit und den LE zu informieren.

Regionalgruppen vor Ort
Im gesamten Bundesgebiet existieren Regionalgruppen. Diese ermöglichen ortsbezogene Kontakte, dienen vorrangig dem Erfahrungsaustausch und beugen der Isolation vor. Auch dort finden Veranstaltungen unter Beteiligung von Fachärzten statt.

Informationsmaterial
Wir versenden regelmäßig unsere vereinseigene Zeitschrift "Schmetterling" an die Mitglieder der Selbsthilfegemeinschaft und an interessierte Ärzte. Fachärzte aus dem gesamten Bundesgebiet fördern die Arbeit der Selbsthilfegemeinschaft.
Darüber hinaus verschicken wir Fachbücher.

Wir beraten und helfen
Welche Beratung leisten wir?
Telefonische und schriftliche Beratung und Hilfe werden sowohl von der bundesweiten Geschäftsstelle in Wuppertal als auch von den Regionalgruppenleiter(inne)n angeboten.

Wir informieren über Fachärzte, Krankenhäuser und Kurorte.
Wir beraten in sozialrechtlichen Fragen (z.B. Antrag auf Feststellung von Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit, Antrag auf Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises usw.).
Wir helfen durch Austausch von Erfahrungen, insbesondere durch Informationen über eigenverantwortliches Verhalten im Umgang mit der Krankheit und mit Ärzten, um einen möglichst günstigen Krankheitsverlauf zu erreichen.
Patientenschulung
In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie wurde eine Patientenschulung für Lupus erythematodes auf wissenschaftlicher Basis entwickelt.
Wir fördern die Durchführung dieser Patientenschulung.

Wissenschaftliche Forschung
Wir initiieren, fördern und beteiligen uns an umfassenden wissenschaftlichen Studien zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um den LE. Im März 2000 wurde von uns erstmalig ein Forschungspreis für die Lupusforschung vergeben.

Zugehörigkeit zu anderen Organisationen
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist Mitglied:
· im Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG Selbsthilfe)
· in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
· im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV)
· im Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga (DRL)
· im Kindernetzwerk
· in der Lupus Foundation of America (LFA)
· im Lupus Europe

Darüber hinaus tauschen wir vielfältige Informationen mit Selbsthilfeorganisationen auf internationaler Ebene aus. Durch diese Kontakte und dank Informationen von Ärzten auf nationaler und internationaler Ebene sind wir ständig über den aktuellen Stand der Forschung stets informiert.
Haben Sie Fragen?

Wenn Sie noch Fragen haben, senden Sie uns eine Email und wir werden sie Ihnen gerne beantworten. Sie können auch gerne werktags von 9 bis 12.30 Uhr bei uns anrufen oder einen mit 1,45 Euro frankierten, an Sie adressierten DIN-A5 Umschlag zur Anforderung unserer Informationsunterlagen an unsere Geschäftsstelle senden.

Kontakt:

Ansprechpartner: Borgi Winkler-Rohlfing

Döppersberg 20
42103 Wuppertal
Deutschland

Email: lupus@rheumanet.org
Tel: 0202 496 87 97

http://www.lupus.rheumanet.org

Lymphselbsthilfe e.V.

Betroffene von Lip-/ Lymphödemen und verwandten Erkrankungen aus Deutschland engagieren sich!

Lymphselbsthilfe e.V. ist ein gemeinnütziger Bundesverein, der über Schwellungen an allen Körperteilen, lymphostatische Ödeme und deren Behandlungsmöglichkeiten informiert und sich für eine bessere Akzeptanz und Behandlung von uns Betroffenen einsetzt.

Unser Anliegen ist die Vernetzung der Lymphselbsthilfe in Deutschland sowie die Unterstützung bei Aufbau und Organisation regionaler Selbsthilfegruppen.
Wer wir sind:

Wir sind alle an einem Lymph- oder Lipödem erkrankt und arbeiten ehrenamtlich im Rahmen unserer Kraft, Zeit und Möglichkeiten.
Sie möchten sich engagieren?
Sie haben etwas Zeit übrig?
Sie haben gute Ideen, wie wir unsere Interessen noch besser vertreten können?
Wir freuen uns über IHRE Hilfe. Rufen Sie uns an oder mailen Sie uns.

Kontakt:

Ansprechpartner: Susanne Helmbrecht

Schulstr. 28
91074 Herzogenaurach
Deutschland

Email: susanne.helmbrecht@lymphselbsthilfe.de
Tel: 09132 754886

http://www.lymphselbsthilfe.de

Selbsthilfe-Organisation registrieren

Sie sind Repräsentant einer Selbsthilfe-Organisation oder engagieren sich in einer regionalen Selbsthilfegruppe? Auf aponet.de haben Sie die Möglichkeit, die Kontaktdaten Ihrer Organisation zu präsentieren. Es geht ganz einfach. Bitte registrieren Sie sich dazu auf der folgenden Seite.

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