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Service

Die Selbsthilfe-Organisationen von A - Z

(geordnet nach Erkrankung/Themengebiet)

Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V.

Das Anliegen des BPS ist es, Betroffene und ihre Angehörige über die medizinischen, psychologischen und sozialen Aspekte einer Prostatakrebserkrankung aufzuklären und sowohl über das Internet als auch im Rahmen von Vortragsveranstaltungen und Patiententagen ein Forum für den Informations- und Erfahrungsaustausch zu bieten. Das Initiieren und Fördern von prostatakrebsbezogenen Selbsthilfeaktivitäten bildet einen weiteren Schwerpunkt unserer Arbeit. Über eine gebührenfreie telefonische Beratungs-Hotline bieten wir an drei Tagen der Woche Beratung zum Prostatakrebs "von Patienten für Patienten".

Kontakt:

Ansprechpartner: Günter Feick, Vorsitzender

Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Deutschland

Email: ute.graefen@prostatakrebs-bps.de
Tel: 0228-33889500

http://www.prostatakrebs-bps.de

Deutsche Morbus Perthes Initiative

Morbus Perthes ist die häufigste orthopäd. Krankheit im Kindesalter zwischen drei und 15 Jahren. Der Hüftkopf ist vom Absterben der Epiphyse befallen, die aber allmählich wiederaufgebaut werden kann. Da Morbus Perthes eine selbst ausheilende Erkrankung ist, besteht aber berechtigte Hoffnung auf eine vollständige Genesung, unterstützt durch regelmäßige Physiotherapie und tägliches Üben zuhause. Zur Genesung sind Gehstützen, Schiene oder Rollstuhl, Radfahren und Schwimmen förderlich. Wolfgang Strömich hat als Selbstbetroffener 1998 die Dt. Morbus Perthes Initiative gegründet, den einzigen Selbsthilfeverband für diese Krankheit. Mittlerweile betreut der Verband ehrenamtlich 1800 Betroffene per „Sorgentelefon“, Broschüren. Die Homepage bietet Interessenten auch ein Forum an. Jährlich kommen 150- 200 Krankheitsfälle hinzu. Jedes 1250. Kind kann die Krankheit bekommen. Wer sich meldet, dem helfen wir gern weiter.

Kontakt:

Ansprechpartner: Wolfgang Strömich

Hubertusstraße 39
41836 Hückelhoven
Deutschland

Email: info@morbus-Perthes.de
Tel: 02433 44 74 64 6

http://www.morbus-perthes.de

Parkinson Forum Kreis Steinfurt e.V.

Selbsthilfe, Kontakt und Informationen
von und für Parkinson-Patienten und Angehörige ...

Raus aus dem Schneckenhaus! Sich austauschen, informieren und helfen - das ist der Weg, den wir gemeinsam gehen. Denn: Ein aktiver und offensiver Umgang mit der Erkrankung bedeutet ein Plus an Lebensqualität, auch mit Spaß und Geselligkeit. Wir organisieren für unsere Mitglieder monatliche Gruppentreffen mit Fachvorträgen, haben ein wöchentliches Reha-Sportangebot, führen jährliche Gruppenreisen in Zusammenarbeit mit einem Reiseveranstalter durch und vieles mehr.
Um unser Ziel, die Verbesserung der Lebensqualität für Parkinson-Erkrankte und ihre Angehörigen zu erreichen, nutzen wir im Netzwerk unsere Kontakte mit im Gesundheitswesen tätigen Institutionen und engagieren uns auf gesundheitspolitischer Ebene.

Kontakt:

Ansprechpartner: Reiner Krauße

Kantstraße 25
48565 Steinfurt
Deutschland

Email: info@parkinson-kreissteinfurt.de
Tel: 02551 - 834173

http://www.parkinson-kreissteinfurt.de

Parkinson RG Nürnberg/Fürth

Selbsthilfe Gruppe bei der Deutschen
Parkinson Vereinigung.Monatliche Treffen.

Kontakt:

Ansprechpartner: Erich Besold

Schnepfenreuther Str. 16
90765 Fürth
Deutschland

Email: erich.besold@t-online.de
Tel: 0911 7908963

parkinson-regionalgruppe velbert

Wir sind eine Parkinson-Regionalgruppe, die der dPV angeschlossen ist und haben z.Zt. 39 Mitglieder. Ich selbst bin Leiterin der Regionalgruppe und stellvertretende Landes-
beauftragte für NRW.

Kontakt:

Ansprechpartner: Gerda Henke

Wittener Str. 95
42279 Wuppertal
Deutschland

Email: j.henke.amw@t-online.de
Tel: 0202/ 76 999 122

http://www.parkinson-velbert.de

Parkinson-Selbsthilfegruppe Essen

Die Gruppe trifft sich an jedem 1. Dienstag im Monat um 14:30 in Essen-Kupferdreh,
Kath. Klinikum Ruhrhalbinsel, Heidbergweg 23
Wir pflegen den Austausch, laden Ärzte, Therapeuten sowie Apotheken ein, um uns zu informieren.

Kontakt:

Ansprechpartner: Magdalene Kaminski

Am Pappelbusch 31
44803 Bochum
Deutschland

Email: Magdalenekaminski@csanet.de
Tel: 0234 / 3600146

http://www.parkinson-essen.de

Polio Initiative Europa e. V.

Die POLIO INITIATIVE EUROPA e. V. setzt sich ein für die
- Förderung der wissenschaftlichen Arbeit auf allen Gebieten der Kinderlähmung (Poliomyelitis)
- Förderung von Maßnahmen zur Prävention und Gesundheit
- Förderung von Erfahrungsaustausch, auch durch Pilotprojekte, Netzwerke u.ä.

Die POLIO INITIATIVE EUROPA e. V.
vertritt die gemeinsamen Interessen von Menschen mit Folgen von Poliomyelitis.

Dabei werden medizinische, ethische, soziale und rechtliche Aspekte Ärzten, Therapeuten, Verbänden, öffentlichen Institutionen der Gesundheitsfürsorge und Patienten zugänglich gemacht.

Die Beratung und Unterstützung erfolgt durch Vorträge, Schulungen und Tagungen sowie durch die Zeitung „POLIO EUROPA aktuell“, diverse Drucksachen, das Internet und nicht zuletzt durch persönliche Gespräche.

Auch vermitteln wir spezifische medizinische und sozialmedizinische Beratung durch Fachärzte sowie entsprechende Rechtsberatung durch Fachanwälte.

Wir wenden uns also einerseits an Betroffene, die an Kinderlähmung erkrankt waren und jetzt unter den Folgen dieser Polio leiden z. B. in den Polio-Treffs vor Ort. Andererseits informieren wir Menschen, die sich im Rahmen der Gesundheitsfürsorge mit Fragen zu Poliomyelitis, Impfung und Spätfolgen wie dem Post-Polio-Syndrom befassen, beispielsweise mit unserem NEWSLETTER.

Kontakt:

Ansprechpartner: Dieter Schlegel, 1. Vorsitzender

Lindenweg 8
92507 Nabburg
Deutschland

Email: mail@polio-initiative-europa.de

http://www.polio-initiative-europa.de

Polio-Allianz e.V.

Die Polio-Allianz e.V. ist eine Selbsthilfe-Vereinigung von und für Personen, die an den Folgen einer Poliomyelitis (Kinderlähmung)
leiden.
In Deutschland gibt es heute etwa 120.000 -150.000, die diese heimtückische Viruserkrankung überstanden haben und mit den unterschiedlichsten Graden einer Körperbehinderung und den Spätfolgen leiden. Das Psot-Polio-Syndrom - ist im Gegensatzz zu den Polio-Spätfolgen eine
selbständige neue Erkrankung und ist durch das Bundesgesundheitsministerium
schon in den 90er Jahren anerkannt worden. Der Unterschied zwischen den Polio-Spätfolgen und dem PPS liegt darin, dass sich das PPS an Stellen ausgebildet hat, an dem glaubte während der akut-Erkrankung nicht erkrankt zu sein,
Durch Überforderung der noch verbleibenen Nervenleitungen und der Muskulatur sind hier die größten Probleme entstanden. Ein weiteres Standbein ist die Aufforderung zr Impfung. Leider wird diese Impfauffoderung nicht mehr sehr ernst genommen, zumal es keine Schluckimpfung mehr gibt,sondern nur noch die Impfung durch eine Spritze, die man als Erwachsener auch noch selbst zahlen muss. Das schreckt häufig ab und die Idee, die Poliomyelitis gibt es nicht mehr. Das ist ein großer Irrtum, vor allem in den Osteuropäischen Staaten haben sich in den vergangenen Jahren wieder
Epidemien ausgebreitet.

Kontakt:

Ansprechpartner: Edeltraud Hendrich

Thaerstr. 27
35 392 Giessen
Deutschland

Email: hendrich-giessen@t-online.de
Tel: 0641-23433

http://www.Polio-Allianz.de

Prostatakrebs-Selbsthilfegrupe Burgdorf

Beschreibung:
- Die Gruppe besteht seit 2005.
- Wir haben über 200 Teilnehmeradressen, sind ein gemeinnütziger, nicht eingetra- gener Verein. Die monatlichen Treffen werden normalerweise von 25 - 35 Teil- nehmern besucht, die aus Burgdorf und dem östlichen Bereich der Region Hannover kommen.

Aktivitäten:
- Unsere Ziele sind es, Männer mit und ohne Prostatakrebs zu informieren und zu beraten, um sie so zu kompetenten, selbst- bewussten Gesprächspartnern ihrem Arzt gegenüber zu machen.
-Unsere Gruppe ist Kooperationspartner von 3 Prostatakrebszentren in der Region Hannover.

- Gruppentreffen (jeden 3. Mittwoch im Monat; Ausnahme: Sommerferien und Dezember);
- persönliche Beratung;
- telefonische Beratung;
- Infos über Internetseite und Materialien;

Kontakt:

Ansprechpartner: Jürgen Mindermann

Leipziger Straße 59
31303 Burgdorf
Deutschland

Email: j.mindermann@gmx.net
Tel: 05136-7305

http://www.prostatakrebs-burgdorf.de

Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG)

Die PSOAG ist ein Dachverband unabhängiger Patientengruppen.

Beim Psoriasis Büro Berlin können Sie sich telefonisch beraten lassen oder kostenloses Info-Material anfordern.

Wir werben keine Mitglieder und beraten jeden.

Kontakt:

Ansprechpartner: Rolf Blaga

Schmitzweg 64
13437 Berlin
Deutschland

Email: info@Psoriasis-Selbsthilfe.org
Tel: 030 61 28 30 90

http://www.Psoriasis-Selbsthilfe.org

pxe-netzwerk e.V.

Ursache für PseudoXanthoma Elasticum (PXE) ist ein genetischer Defekt. Das PXE-Gen ist ein Transporter Protein und wird als ABCC6 bezeicnet. Die elastischen Fasern des Bindegewebes können im gesamten Körper brüchig werden. Dies kann die Haut, die Augen, das Herz-/Kreislaufsystem und den Magen-/Darmtrakt betreffen. Die Erkrankung ist selten.

Kontakt:

Ansprechpartner: Volker Thomas

Bußstr. 8
79102 Freiburg
Deutschland

Email: thomas.pxe@t-online.de
Tel: 0761-72446

http://www.pxe-netzwerk.de

Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis

Gemeinsam stark


Die ständig komplizierter werdende Medizin verlangt nach mehr Informationen. Selbsthilfe ist ein Lieferant objektiver und kompetenter Infos, da keine primären finanziellen Interessen im Hintergrund stehen. Selbsthilfe basiert auf einem Erfahrungsschatz von Betroffenen. Selbsthilfe unterstützt Betroffene, gibt ihnen die Gewissheit gut beraten zu sein und nicht alleine mit der Krankheit fertig werden zu müssen.


Die gute Qualität unserer Selbsthilfegruppe beruht auf fünf Bausteinen:

-> Zufriedene Ratsuchende!
-> Engagierte Teammitglieder!
-> Nachprüfbare Fakten!
-> Zielgerichtete Selbsthilfegruppe!
-> Stetiges Verbessern!

Als Selbsthilfegruppe für Neurodermitis und Psoriasis in Ostheim vor der Rhön fungieren wir als Drehscheibe zwischen dem professionellen Versorgungssytem und dem Selbsthilfesystem und vermitteln Kontakte zu Fachleuten, Journalisten und Partnern in Verbänden und Verwaltungen.

Kontakt:

Ansprechpartner: Margitta Heß

Hennebergerstr.6
97650 Fladungen
Deutschland

Email: shgostheim@googlemail.com
Tel: 09778/506

http://www.shgostheim.de/

Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Sangerhausen

Patienten mit Porostatakrebs Diaknose haben sich in einer Selbsthilfegruppe freiwillig zusammen geschlossen. Mit der Unterstützung durch Dr.med. Andreas Wicht, Urologe in Sangerhausen.

Kontakt:

Ansprechpartner: Hans-Joachim Franke

Braugasse 4
06526 Sangerhausen
Deutschland

Email: hdecento@aol.com
Tel: 03464579829

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