Seltene Erkrankungen: Nationaler Aktionsplan vorgestellt

Der Aktionsplan umfasst insgesamt 52 Maßnahmen und greift auf drei Ebenen. Ärzte und Patienten sollen besser über SE informiert werden, damit Betroffene schneller zu einer Diagnose ihre Erkrankung kommen. Zudem sollen die medizinischen Versorgungstrukturen ausgebaut und Kompetenzen gebündelt werden, sagte Gesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) auf der Pressekonferenz, bei der der Aktionsplan vorgestellt wurde. Ein weiterer Fokus liegt auf dem Ausbau der Forschung. Nach Angaben von Bahr wird das BMG dem Bündnis weitere 5 Millionen Euro bis Ende 2015 für Forschungszwecke zur Verfügung stellen. Das BMBF stellt bis 2018 Projektfördermittel in Höhe von bis zu 27 Millionen Euro für zukünftige nationale und europäische Forschungskooperationen bereit.

Der Aktionsplan ist ein Ergebnis der Arbeit des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), die seit drei Jahren durch eine vom BMG finanzierte Geschäftsstelle unterstützt wird. Insgesamt sind nach Angaben des BMG europaweit etwa 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Nach europäischer Definition gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 Menschen von 10.000 betroffen sind.

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