Hereditäres Angioödem: Aktionstag am 16. Mai

14.06.2012

Am Mittwoch, den 16. Mai 2012, findet ein erster internationaler Aktionstag zu der Erbkrankheit Hereditäres Angioödem statt. Zwei deutsche Kliniken und eine Patientenorganisation sind mit dabei und klären über die seltene Erkrankung auf.

Die typischen Schwellungen des Hereditären Angioödems können lebensbedrohlich sein, wenn sie am Kehlkopf auftreten und die Atmung behindern.
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Beim Hereditären Angioödem (HAE) treten unangenehme, schmerzhafte Schwellungen (Ödeme) an Haut und inneren Organen scheinbar ohne Ursache auf. Dahinter steckt eine gestörte oder eingeschränkte Funktion eines speziellen Eiweißes im Blut. Die Schwellungen können mitunter lebensbedrohlich sein, beispielsweise wenn sie am Kehlkopf auftreten und die Atmung behindern.

In Deutschland sind rund 1.600 Menschen betroffen, Schätzungen zufolge liegt die Dunkelziffer aber bei 5.000 Betroffenen. Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, lohnt es sich, die Familiengeschichte zu überprüfen. Klarheit, ob man tatsächlich an HAE erkrankt ist, bringt letztlich ein Bluttest.

Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, veranstalten die zwei größten deutschen HAE-Zentren in <trong>Frankfurt und Mainz am 16. Mai in Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation HAE-Vereinigung e.V. Aufklärungsaktionen. Neben Sprechstunden steht der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt der Veranstaltungen.