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Seltene Erkrankungen: Gar nicht so selten

NK  |  28.02.2023

Unspezifische Symptome, komplexe Krankheitsbilder und ein langer Weg bis zur Diagnose: Seltene Erkrankungen stellen Betroffene wie Ärzte vor große Herausforderungen. Trotzdem hatten mehr als drei Viertel der Ärzte in Deutschland schon einmal Kontakt zu Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Dies zeigt eine neue Studie der Stiftung Gesundheitswissen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar.

Insgesamt gibt es mehr als 6000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen.
© nambitomo/iStockphoto

Mit 76 Prozent hatte der Großteil der Ärzte in Deutschland schon einmal Kontakt zu einem Patienten mit einer (Verdachts-)Diagnose auf eine Seltene Erkrankung. Das ergab eine aktuelle Befragung der Stiftung Gesundheitswissen von Ärzten zum Thema Seltene Erkrankungen, die unter 455 Ärzten in Deutschland durchgeführt wurde. Über viele Seltene Erkrankungen ist aber nach wie vor zu wenig bekannt: Sowohl Ärzten als auch Betroffenen fällt es schwer, verlässliche Informationen zu Erkrankungen und entsprechenden Anlaufstellen zu finden. Hinzu kommt, dass oft nur wenige Menschen an der jeweiligen Krankheit leiden, auch wenn etwa vier Millionen Menschen in Deutschland von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von dieser betroffen sind. Das erschwert auch medizinische Studien zu Erkrankungsbildern.

Zentrales Informationsportal

Die Stiftung Gesundheitswissen hat auf ihrer Webseite ein Informationsportal über Seltene Erkrankungen eingerichtet, das Informationsquellen anhand wissenschaftlich erarbeiteter Prüfkriterien bewertet. Patienten finden hier Orientierung bei ihrer Suche zum Umgang mit der Erkrankung, so Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gesundheitswissen. Unter anderem finden Betroffene hier Erläuterungen dazu, was seltene Erkrankungen sind, wie Selbsthilfegruppen unterstützen können und zeigt Zugänge zum Versorgungssystem auf, beispielsweise wie man sich an ein Zentrum über Seltene Erkrankungen wendet.

Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) wurde mit Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit von verschiedenen Experten konzipiert und erstellt. Es ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

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